Valborg 2012
Vad hände sen??? Året är 2012 och Theo är fyra år.
Nyheter
21 april så opereras Theo äntligen. Vi var på inskrivning på sjukhuset dagen innan och de tyckte att hans förkylning var ett gränsfall. Men vägde man förkylningen mot problemen så var det lika bra att operera.
På operationsdagen så skjutsade min underbara pappa in oss och tog sedan Sandra med sig. Vi fick gå in och sätta oss i väntrummet för att vänta.. och vänta.. och vänta.. Från kl. 7.15 till 11.00 innan de var redo för lillkillen. Janis följde med in och sövde honom den här gången för jag tycker att det är så jobbigt. Sen gick vi och åt medan de opererade. Riktigt lugna med att läkarna visste vad de gjorde. Ett par timmar senare får vi gå till honom på uppvaket. Där sover han gott. Han sover tills sköterskan säger att vi ska väcka honom lite försiktigt. Det tar ytterliggare en timma att väcka honom men han är jättetrött. Till slut så säger sköterskan att vi ska gå och fika och låta honom sova lite till. Vid nästa försök så stoppar vi en isglass i munnen på honom och då vaknar han förtjust. Vi får spendera ytterliggare lite tid på avdelningen innan vi får åka hem. Runt 20.00 var vi hemma. Så nu vet vi att en "dag-operation" tar ca 12 timmar. I bilen på vägen hem somnar min älskling och sover till morgonen därpå.
Theo iförd sjukhuskläder innan op.
Väntan på akuten blev lång..
Efter många timmars väntande får vi ett rum där vi ska stanna för observation under natten. Theo är dessutom jätteförkyld. Han hostar oavbrutet och kraxar hest. Både ögon och näsa rinner det ur hela tiden. Läkare och sjuksyster kommer överens om att vi ska sättas i ”karantän”. Vi får inte lämna rummet. Lätt med en aktiv 1,5 åring som är nyfiken på allt.
Han ska sova med rumpan högt så att det rinner till magen istället för pungen.
Dagen efter kommer en läkare som mest verkar oinsatt i Theos fall. Han frågade tom med om han hade ryggmärgsbråck då barn som har hydrocefalus ofta har det. Trodde att de brukade läsa journalen innan de besökte en ny patient. Han sa iaf att Theo var för förkyld för en operation. Vi kunde lika gärna åka hem. Jag försökte säga att det inte kändes bra att vara hemma när han har ont. - Har han ont? frågade doktorn då. – Eh, jaaaaa.. det var därför vi är här. Han undersöker då Theos pung som självklart ser jättefin ut just då och slangen är borta. Typiskt!! Så det blev till att åka hem och fortsätta vänta på den 21 april. Håll tummarna för att han är frisk då.
Storasyster och pappa kommer för att hämta hem oss från sjukhuset.
Vi var inne på Astrid Lindgrens i slutet på mars och då konstaterade de att Theodor har pungbråck. Alltså att tarmarna glider ner genom en liten öppning i pungen. Theo får en operationstid den 21 april. Till dess ska vi själva massera tillbaka tarmarna igen om de glider ner. Vi vänjer oss att titta på pungen med jämna mellanrum och massera den vid behov. Inte roligt! Läkaren på akuten tror att han har haft ljumskbråck hela tiden men att man har missat det. Mitt förtroende för läkare tar nu ytterliggare ett kliv ner..
Så har ett år gått..
Nu har vi en 1-åring som ligger jättebra till i utv. Han går längs möbler, plockar och pekar, ropar på mamma (jämt) och älskar att gosa med sin storasyster. Han är lång (80cm) och smal med en vacker brun kalufs. Jag älskar mitt lilla kryp och gläds över att han fick bli 1 år och att förhoppningarna är ljusa för framtiden.
12/9-08 Så har han skrämt oss igen. Under loppet av en dag fick pungen tredubbel storlek och feben steg. För en gångs skull åkte vi till Huddinge sjukhus som är närmast. Där tittar flera läkare på pungen. De klämmer och drar men vågar inte ställa någon diagnos. Ni måste åka till Karolinska fort, säger det och vi blir riktigt oroliga. När vi kommer dit så ska en sjuksyster ta ett kissprov men hon tittar bara på den svullna pungen och säger att doktorn ska nog titta på den först. En läkare kommer så småningom in och klämmer och drar lite mer. Nja, jag får nog hämta en kollega.. En kvinna kommer in och presenterar sig som överläkare. Hon tittar på Theo och känner lite på pungen. Det här är ett vattenbråck. Helt ofarligt och det växer bort vid 2-4 års ålder. Va? Vad menade hon? Är det farligt, frågade jag. Nej, svarade hon, men det kan bli obekvämt i framtiden för honom med så stor pung. Om han verkar ha besvär med den så får ni komma in för en enkel operation bara. Det är lite vanligare att barn med shunt får vätska i pungen då vätskan från hjärnan går ut i magen.
Jaha, jag som trodde att vi skulle bli kvar en vecka med nya operationer eller värre. Guuuud, va skönt att det "bara" var ett Vattenbråck. Febern hade inget med saken att göra utan var mer orsakad av en vanlig förkylning.
Nu några dagar senare har pungen blivit mindre igen men min lilla gubbe har fortfarande stora cojones.
1/4-08 Den här gången fick vi riktigt bra nyheter av "vår" kirurg. Hon sa att fontanellerna kändes jättebra och kände inga överlappningar eller kanter på Theos huvud. Vi kom fram till att han mår bra och utvecklas som han ska. Theo var på strålande humör och charmade som vanligt alla. Nästa gång ska han få en MR-röntgen. Då måste han sövas igen. Blää! Men de vill se hur hans hjärna ser ut när han mår bra. Det här blir troligen inte förren efter sommaren och läkaren tyckte inte vi behövde komma tillbaka innan dess. Däremot så ska vi gå till bvc och mäta huvudet varje månad och sen ska bvc ringa in resultatet till Neuro. Vi blev kvar länge den här gången och pratade om utlandsresor och annat i vardagen som kan inverka på shunten. Vi får nu åka vart vi vill bara vi är högst några timmar från ett sjukhus i fall att han skulle få ett "shunt-stopp". Men detta kan de fixa på de flesta sjukhus runt om i världen sa läkaren.
I dag var vi även på bvc för en 5 månaders kontroll. Vår "lilla" kille väger nu 8,6kg och är 70cm lång. Han fick en spruta i varje ben men skötte det exemplariskt. Lite tårar sen ett skratt mitt i allt. Han sov som en stock när vi gick därifrån.
3/3-08 Senaste kontrollen på AL gick bra. Huvudet är lite för stort "bakåt" och han MÅSTE ligga mer på bakhuvudet om vi ska slippa en kosmetisk operation i framtiden. Nästa gång blir inte förrens om en månad och bvc ska vi bara till var 14: dag from nu. Känns lite läskigt att behöva vänta så länge. Självklart ska vi åka in om vi misstänker något. Jag har varit lite orolig över att han har varit mer grinig än vanlig men det har fått sin förklaring när två små gaddar har dykt upp i underkäken.
Kan även rulla runt från mage till rygg.
Den nya leksaken var populär. För en kille som gillar att försöka stå var den helt utmärkt. Ca 10 minuter orka han leka i den innan det blir för jobbigt för nacken.
8/1-08 Astrid Lindgrens igen för en kontroll. Huvudet har växt lite under senaste 2 veckorna. Men "bara" från 46,5 till 47,2. Fontanellerna överlappar inte varandra lika mycket längre men hålrummen är fortfarande lite för stora inne i hjärnan. En svår balansgång, sa läkaren, men vi behåller shuntens inställning i 2 veckor till. Theo är nu 68 cm lång ochh väger 7,5 kg. Inte dåligt för en 3 månaders baby. Veckans största framsteg är att han börjar hålla upp huvudet själv när han ligger på mage.
25/1-08 så var det dags för ultraljud för att se att allt såg bra ut i huvudet. Självklart passade storasyster på att bli sjuk natten innan. Så det blev att sitta med febrigt barn en hel del den natten. Janis fick alltså stanna hemma med henne och jag fick åka själv till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kl. 11. kom vi in på röntgenavdelnngen och där var det en läkare som undersökte Theos huvud med hjälp av ultraljud. En sjuksyster var med för att hålla i honom om han snurrade runt för mycket. Det behövdes inte för Theo la sig till rätta på britsen och sov sig igenom hela undersökningen. Duktig pojke! Sen skulle vi till "mottagningen" för att få veta hur det gått, men där skulle vi inte vara förrens 13.30. Sakta, sakta strosade vi runt på apoteket och "shoppade". Sandra behövde ju en del nu när hon låg hemma och var sjuk. Äntligen blev det dags att prata med läkaren. Den här gången var det en tredje hjärnkirurg, så nu känner vi dom alla. Hon klämde på mage, rygg och huvud för att se att shunten satt bra. Sen överlade hon med en annan läkare och kom fram till att höja trycket då hans fontaneller börjar att överlappa varandra. Allt för att slippa en operation i framtiden, sa hon. Röntgen bilderna visade att ventriklarna har minskat och vätskan har ett fint flöde. SKÖNT!!!
Det har läkt ihop fint nu och håret börjar växa ut igen.
16/1-08 En vanlig 2 mån. undersökning på bvc. Först vägning och mätning. jag slås av tanken att det är tur att han är så stor. Tänk va huvudet skulle se stort ut annars.. Läkaren är supertrevlig och kollar allt. Hon frågar vem som opererat och utbrister: -Det är en av Sveriges bästa hjärnkirurger. Det va skönt att höra. Theodor utvecklas som han ska. Rexflexer, svarsleende, kontakt, styrka och joller är som det ska.
Vad glad jag är att vi har bytt BVC.
15/1-08 Idag var vi på Astrid Lindgren för en kontroll. Ja var säker på att det var alldeles för insjunket mellan fontanellerna och att shunttrycket skulle sänkas. Läkaren som tog emot oss var den kvinna som satt i dränaget på julafton. Hon klämde och tryckte. Enligt henne var det bättre att vänta ett par veckor så att huvudet krymte lite till. Men inte för länge för då kunde huvudsömmarna fogas ihop och huvudet sluta att växa. Med ett leende sa hon att det skulle ju se fånigt ut med ett så litet huvud på en vuxen människa. Eh.. ja, vad svarar man på det? Fick en ny tid om 3 veckor iaf. Då ska det även göras ett nytt ultraljud för att se hur hålrummen i hjärnan ser ut. Tills dess ska vi fortsätta gå till bvc för att mäta huvudomfånget. I dag låg det på 46cm!
8/1 -08 Idag var vi på lekterapin för första gången. Theo fick en specialkudde som gör att han sover på rygg istället för på sidan. Den verkar inte populär men han måste för att inte huvudet ska bli snett.
Storasyster blir lite avis och tar en av soffkuddarna och gör den till hennes.
Min älskade lilla vattenskalle!
Tisdagen den 18 december 2007 gick jag med Theo till bvc på en rutinkontroll. Vi småpratade om hans förkylning medan bvc-tanten vägde och mätte. Huvudomfånget togs 2 gånger och efter det så sa hon att jag borde träffa läkaren tidigare. Vi hade 8 januari inbokat för en 2 månaders kontroll och det tyckte hon var lite långt kvar till. Visst, sa jag, inga problem. Vi fick en tid till dagen efter.Onsdagen den 19 december gick jag och Theo tillbaka för att träffa läkaren. Vi fick sitta ner och han förklarade att vi var där för att hans huvudomfång avvek från kurvan. Han undersökte Theo genom att kolla pupiller, reflexer och ryggrad. Blöjan behövde aldrig tas av. Jag svarade på frågorna om allmäntillståndet och sa att han åt, bajsade och var vaken som han skulle. Då var läkaren nöjd och sa att jag skulle åka in till sjukhuset om han började kräkas eller slutade äta, annars kunde jag vänta tills Theo skulle träffa barnläkaren den 8 januari.
Datum | Huvudomfång | Kommentar |
071026 | 35 cm | Födelsedag |
071109 | 41 cm | mätt av bvc |
071121 | 42 cm | mätt av bvc |
071127 | 42,5 cm | mätt av bvc |
071206 | 43,2 cm | mätt av bvc |
071218 | 45,3 cm | mätt av bvc, remiss till läkare på VC |
071223 | 49 cm | första "tappningen" |
071230 | 46,1 cm | efter operation |
080103 | 45,4 cm | ändring av shunten, sänker trycket |
080108 | 46,4 cm | ändring av shunten, höjer trycket |
080110 | 46,3 cm | mätt av bvc |
Blått streck: Theos tillväxt
Svart streck: Normal tillväxt
På kvällen så blir jag och Janis mer och mer oroliga. Vad menade läkaren egentligen? Om huvudet växte ca en cm i veckan.. Hur stort får det bli? Vi tittade mycket på olika sidor på Internet under dagarna som följde och insåg att läget var allvarligt. Att vänta 2 veckor till kändes ohållbart. Vi bestämde oss för att åka in.
Den 23 december åkte vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Läkaren undersökte Theo och sa att vi inte skulle åka därifrån förrän han fått ett ultraljud. Vi fick vänta i flera timmar och när det var dags stötte vi på samma läkare igen som sa att han även ordnat med datormografi och att vi skulle bli inskrivna på en barnneuroavdelning. Det var första riktiga insikten i att något var riktigt fel. Ultraljudet visade att det fanns för mycket vatten i huvudet. Vi fick ett rum och jag fick amma i hopp om att Theo skulle bli trött. Han var tvungen att sova för att vi skulle kunna göra Datormografi. Stora, tunga rockar skulle på oss som skydd och vi fick se dig få hjärnan röntgad. Mina ben var nu alldelles skakiga. Efter det fick vi gå tillbaka till rummet och vänta på provsvar. Efter flera timmar kom läkaren och sa att det var något men de visste inte vad förutom mycket vätska mellan ventriklarna. Vi skulle avvakta i väntan på att neurospecialisten kom och tittade på bilderna. Nattpasset gick på och Janis åkte hem till Sandra. Nattläkaren tyckte då att Theos ögon rörde sig konstigt och att hans rörelser var lite ryckiga. Detta kunde bero på högt tryck på hjärnan så de bestämde sig för att suga ut lite vätska. Efter det fick han ligga under övervakning. Varje kvart kollades pupiller och blodtryck. Det gick bra i alla fall och trycket lättade så att han fick sova.
Julklappar från MR och avdelningen
Den 24 december, julafton, fick vi veta att han skulle få en magnetröntgen och måste sövas. Janis var forfarande hemma med Sandra som skulle få fira julafton med morfar. Jag fick själv följa med ner till narkosrummet. Tidigare så hade de satt slangar i båda fötterna. En till dropp och en till medicin. I den till medicin fick han olika vätskor. Något smärtsillande, något som tog bort saliven och något som höjde pulsen. Sedan sövdes han ner och jag fick lämna rummet. Strax efter kom Janis med Sandra som fick mig att tänka på annat. Morfar var också med och han stannade med Sandra i någon timme. Sen var det bara jag och Janis som väntade.Efter några timmar kom sköterskan och sa att de skulle operera på en gång när han ändå var nedsövd och att neurokirurgen ville prata med oss. Nu slog hjärtat i mig hårt och jag kämpade med gråten. Värre blev det när neurokirurgen slänger ur sig att det sitter cystor i hans nacke och att vätskan inte var klar. Däremot så fick hon ingreppet att låta som en rutinsak och det skulle bara ta ca 20 minuter. Vi går därifrån i chocktillstånd. Oklar vätska? Är cystor cancer? Många frågor växte i huvudet och det var bara att vänta igen.
Någon timme senare var kirurgen uppe och vi fick komma in på hennes kontor för att titta på bilderna av hans hjärna. Hon pekade på några fläckar och förklarade att det var vätska. Det ljusa läng kanterna var ihopptryckt hjärna. Hon visade hur slangen som ska föra ut vätskan satt och sa att de fortfarande inte visste vad som var fel. Hon ville vänta tills röntgenläkarna hade tittat på bilderna. Operationen hade i alla fall gått bra. De beskeden fick mig att börja gråta och jag såg mer hopp. Hon misstänkte att det kunde vara en liten blödning då vätskan var oklar och de var fin passage för vätskan i hjärnan. Det var mer nedåt nacken som det var stopp. Kanske kunde det ordna sig utan en shunt i huvudet resten av livet. Jag hörde bara att han skulle klara sig. Det var ingen tumör eller annat som hotade honom till livet.
Glad kille med bandage runt huvudet
Vi fick gå ner till uppvaket där han låg med en stor turban lindad runt huvudet och han var uppkopplad till massor av maskiner. Där satt vi i 2 timmar medan de kollade honom varje kvart. Så fort han somnade, för han var vaken, så skulle de lysa honom i ögonen med en ficklampa. Men han verkade må bra ialla fall och fick så småningom åka upp till avdelningen med oss. Nu var Janis tvungen att åka hem till Sandra och nattpersonalen tog över. Theo fick sova i rummet brevid så att han var övervakad hela tiden. Det sista jag hörde var att han var förbannad och sparkade av båda nålarna i fötterna. Det tog jag som ett bra tecken. De tyckte att han kunde slippa dropp nu då han åt och bajsade som han skulle. Resten av natten fick han Alvedon i rumpan mot värken i huvudet. Jag somnade direkt och vaknade inte förrän klockan 9.00 dagen efter.
De följande dagarna lärde jag mig att hantera slangen som kom ut ur huvudet och tömde hjärnan eller hålrummen på vätska. Jag fick inte ta upp Theo och amma eller gosa utan att först stänga av utflödet sen be en sköterska om hjälp. Kändes jobbigt då jag ville ha
honom nära. Vi väntade och väntade på att läkarna skulle se vad som var fel. De tog prover på vätskan som visade på mycket röda blodkroppar. Även en till CT-scan gjordes för att se att vätskan minskade.
Den 27 december vill läkaren prat med mig och Janis. Han vill operera. Theo har svarat så bra på dreneringen att de vill sätta in en permanent slang, en Shunt, i honom. Den ska gå från huvudet och ner i magen. Nu var vi lite förberedda på att det skulle hända så vi tog det med ganska stor ro. På kvällen så badades han och skrubbades ren. De försökte även ta blodprov och förbereda inför dropp men det var omöjligt. De hittade inga blodådror och beslutade att det skulle göras när han blev sövd. Nu började jag bli nervös men på något sätt lyckades jag ändå somna även den kvällen. Theo sov som vanligt hos nattsjuksköterskorna.
Så kom dagen då han opererades. Tidigt på morgonen, den 28 dec, fick han sista maten innan fastan. Operationssalen var obokad så han fick komma in redan kl. 8.00. Men först var det badning igen. Stackarn var alldelles torr och sprucken i skinnet efter allt skrubbande. Janis hade inte kommit än så jag följde med ner till narkosen. Vi gick in i ett stort operationsrum med ett litet operationsbord i mitten. Theo grät och jag fick hålla honom i famnen i väntan på att de skulle bli klara. Ju mer jag tänkte på vad som skulle hända desto snurrigare blev jag. Till slut la jag ner Theo och bad att få gå ut. En sköterska hjälpte mig ut och klappade på mig då mina tårar forsade nerför kinderna. Tänk om jag sett honom för sista gången? Tankarna malde och jag gick ut i kylan för att lugna ner mig. Strax efter att jag kommit upp på avdelningen kom Janis och då brast det igen. Vi kramades länge och pratade mycket om vad som skulle hända både under dagen och i framtiden. Efter flera timmar så kallas vi ner till uppvaket. Där ligger vår prins och sover sött. Han har bandage runt huvudet och en slang till mediciner rakt in i hjässan. Ett stort plåster på magen, dropp in i foten och pulsmätare i handen. Där sitter vi länge och väntar. Efter ca 2 timmar tycker de att hb är för lågt och vill ge honom lite mer blod. Medan de väntar på att blodet ska komma till avdelningen så får han mer färg på kinderna och ett nytt test visar att han inte behöver få blod. Runt 16.00 får jag ta upp honom och amma. Det märks att han inte har fått mat på 12 timmar för han slukar maten högt och snabbt. Så får vi äntligen komma upp till avdelningen igen. Han sover tungt och vi låter honom sova, men precis som förra gången ska det lysas i ögonen varje timma och det gillar han inte. Blodtrycket är lite lågt på kvällen så de fortsätter att kolla ofta. Janis är kvar så länge han kan i väntan på att Herr Hjärnkirurg ska komma och berätta hur operationen gått och svara på våra frågor. Strax efter att han har åkt så kommer såklart läkaren. Han berättar att allt gått bra. Jag plockar fram frågorna och han tar sig tid och svarar utförligt på alla. Jag blir chockad när han säger att vi kan åka hem dagen efter om allt ser bra ut. Jag bestämmer sen med sköterskan att jag stannar en natt till i alla fall. I natt ska Theo få sova hos mig. Bara jag väger honom innan och efter mat för att se hur mycket han äter. Droppet plockas bort och det känns som jag har min lilla grabb hos mig på riktigt igen. En underbar känsla. Runt 24.00 kommer en sköterska in med en tant som presenterar sig som översjuksköterska. Sköterskan snörvlar till och berättar med gråten i halsen att hon har gjort ett fel. Hon har gett 5 gånger större dos alvedon än vad som var rekomenderat. Hon säger förlåt och förklarar att hon ringt Giftinformation och läkaren men att inget kommer att göras. Däremot så kan han inte få mer Alvedon det närmsta dygnet. Hon är så ledsen så jag tycker mer synd om henne än om Theo just då. Han har ju väldigt bra smärtlindring iaf. Stackarn vågar sig inte in till oss mer den natten. Det gjorde de andra däremot. Varje timma tas blodtryck och han vaknar. Mat ska ges, vägning, tempen, blodtryck, sova. Det blev en ganska lång natt.
Inga dåliga spjälsängar.
På morgonen den 29 december hade Theo lite feber och var snorig. Ska han bli förkyld nu mitt i allt? Eftersom han inte behöver dropp så behöver jag inte längre väga honom eller blöjorna. Nu kan vi bara gosa i ett dygn innan det är dags att åka hem. Sista natten får vi klara oss helt själva och jag längtar hem. Men hela tiden gnager ovissheten i mig och det känns läskigt att inte veta vad allt det här kommer att betyda för framtiden.Vi ska försöka ta en dag i sänder.
Hemma! Bara plåster kvar över stygnen. Här syns även "shunten" bak i nacken.
Vad kan vara orsaken?
Ordet vattenskalle kommer från det grekiska ordet hydrocephalus som i sin tur härstammar från två grekiska ord: hydro som betyder vatten och kephale som är huvud. Tillståndet hydrocephalus innebär att de hålrum som normalt finns i hjärnan (ventriklar) innehåller en alltför stor mängd hjärnvätska (cerebrospinalvätska).
 normalt ventrikelutrymme |  ventrikelutrymme vid hydrocephalus |
I de flesta fall är hydrocephalus en livslång sjukdom där patienten behandlas snarare än kureras.
Vad är en shunt?
Shunten är en slang som man för in i hjärnan via ett hål i skallbenet. På den
finns en ventil som reglerar trycket i hjärnan. Slangen går ner i magen dit ryggmärgsvätskan
leds och förs ut i blodet. Man kan få olika problem med Shunten. Antigen släpper ventilen för
mycket vätska eller så att den kan täppas till och det är mycket vanligare. Theo har en sort som man kan reglera med hjälp av en magnet. En Stratashunt.
Slangen är lång och om inga komplikationer uppstår så kan han ha samma hela livet. Tyvvär så får de flesta något problem under första året. Det kan vara infektioner eller att inställningarna inte stämmer. Det kan även bli "shuntstop" vilket innebär nya operationer. Vi håller tummarna för att vi ska slippa det.
