Theodor

Tisdagen den 18 december 2007 gick jag med Theo till bvc på en rutinkontroll. Vi småpratade om hans förkylning medan bvc-tanten vägde och mätte. Huvudomfånget togs 2 gånger och efter det så sa hon att jag borde träffa läkaren tidigare. Vi hade 8 januari inbokat för en 2 månaders kontroll och det tyckte hon var lite långt kvar till. Visst, sa jag, inga problem. Vi fick en tid till dagen efter.Onsdagen den 19 december gick jag och Theo tillbaka för att träffa läkaren. Vi fick sitta ner och han förklarade att vi var där för att hans huvudomfång avvek från kurvan. Han undersökte Theo genom att kolla pupiller, reflexer och ryggrad. Blöjan behövde aldrig tas av. Jag svarade på frågorna om allmäntillståndet och sa att han åt, bajsade och var vaken som han skulle. Då var läkaren nöjd och sa att jag skulle åka in till sjukhuset om han började kräkas eller slutade äta, annars kunde jag vänta tills Theo skulle träffa barnläkaren den 8 januari.

Blått streck: Theos tillväxt
Svart streck: Normal tillväxt

På kvällen så blir jag och Janis mer och mer oroliga. Vad menade läkaren egentligen? Om huvudet växte ca en cm i veckan.. Hur stort får det bli? Vi tittade mycket på olika sidor på Internet under dagarna som följde och insåg att läget var allvarligt. Att vänta 2 veckor till kändes ohållbart. Vi bestämde oss för att åka in.

Den 23 december åkte vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Läkaren undersökte Theo och sa att vi inte skulle åka därifrån förrän han fått ett ultraljud. Vi fick vänta i flera timmar och när det var dags stötte vi på samma läkare igen som sa att han även ordnat med datormografi och att vi skulle bli inskrivna på en barnneuroavdelning. Det var första riktiga insikten i att något var riktigt fel. Ultraljudet visade att det fanns för mycket vatten i huvudet. Vi fick ett rum och jag fick amma i hopp om att Theo skulle bli trött. Han var tvungen att sova för att vi skulle kunna göra Datormografi. Stora, tunga rockar skulle på oss som skydd och vi fick se dig få hjärnan röntgad. Mina ben var nu alldelles skakiga. Efter det fick vi gå tillbaka till rummet och vänta på provsvar. Efter flera timmar kom läkaren och sa att det var något men de visste inte vad förutom mycket vätska mellan ventriklarna. Vi skulle avvakta i väntan på att neurospecialisten kom och tittade på bilderna. Nattpasset gick på och Janis åkte hem till Sandra. Nattläkaren tyckte då att Theos ögon rörde sig konstigt och att hans rörelser var lite ryckiga. Detta kunde bero på högt tryck på hjärnan så de bestämde sig för att suga ut lite vätska. Efter det fick han ligga under övervakning. Varje kvart kollades pupiller och blodtryck. Det gick bra i alla fall och trycket lättade så att han fick sova.

Den 24 december, julafton, fick vi veta att han skulle få en magnetröntgen och måste sövas. Janis var forfarande hemma med Sandra som skulle få fira julafton med morfar. Jag fick själv följa med ner till narkosrummet. Tidigare så hade de satt slangar i båda fötterna. En till dropp och en till medicin. I den till medicin fick han olika vätskor. Något smärtsillande, något som tog bort saliven och något som höjde pulsen. Sedan sövdes han ner och jag fick lämna rummet. Strax efter kom Janis med Sandra som fick mig att tänka på annat. Morfar var också med och han stannade med Sandra i någon timme. Sen var det bara jag och Janis som väntade.Efter några timmar kom sköterskan och sa att de skulle operera på en gång när han ändå var nedsövd och att neurokirurgen ville prata med oss. Nu slog hjärtat i mig hårt och jag kämpade med gråten. Värre blev det när neurokirurgen slänger ur sig att det sitter cystor i hans nacke och att vätskan inte var klar. Däremot så fick hon ingreppet att låta som en rutinsak och det skulle bara ta ca 20 minuter. Vi går därifrån i chocktillstånd. Oklar vätska? Är cystor cancer? Många frågor växte i huvudet och det var bara att vänta igen.

Någon timme senare var kirurgen uppe och vi fick komma in på hennes kontor för att titta på bilderna av hans hjärna. Hon pekade på några fläckar och förklarade att det var vätska. Det ljusa läng kanterna var ihopptryckt hjärna. Hon visade hur slangen som ska föra ut vätskan satt och sa att de fortfarande inte visste vad som var fel. Hon ville vänta tills röntgenläkarna hade tittat på bilderna. Operationen hade i alla fall gått bra. De beskeden fick mig att börja gråta och jag såg mer hopp. Hon misstänkte att det kunde vara en liten blödning då vätskan var oklar och de var fin passage för vätskan i hjärnan. Det var mer nedåt nacken som det var stopp. Kanske kunde det ordna sig utan en shunt i huvudet resten av livet. Jag hörde bara att han skulle klara sig. Det var ingen tumör eller annat som hotade honom till livet.

Den 27 december vill läkaren prat med mig och Janis. Han vill operera. Theo har svarat så bra på dreneringen att de vill sätta in en permanent slang, en Shunt, i honom. Den ska gå från huvudet och ner i magen. Nu var vi lite förberedda på att det skulle hända så vi tog det med ganska stor ro. På kvällen så badades han och skrubbades ren. De försökte även ta blodprov och förbereda inför dropp men det var omöjligt. De hittade inga blodådror och beslutade att det skulle göras när han blev sövd. Nu började jag bli nervös men på något sätt lyckades jag ändå somna även den kvällen. Theo sov som vanligt hos nattsjuksköterskorna.

Så kom dagen då han opererades. Tidigt på morgonen, den 28 dec, fick han sista maten innan fastan. Operationssalen var obokad så han fick komma in redan kl. 8.00. Men först var det badning igen. Stackarn var alldelles torr och sprucken i skinnet efter allt skrubbande. Janis hade inte kommit än så jag följde med ner till narkosen. Vi gick in i ett stort operationsrum med ett litet operationsbord i mitten. Theo grät och jag fick hålla honom i famnen i väntan på att de skulle bli klara. Ju mer jag tänkte på vad som skulle hända desto snurrigare blev jag. Till slut la jag ner Theo och bad att få gå ut. En sköterska hjälpte mig ut och klappade på mig då mina tårar forsade nerför kinderna. Tänk om jag sett honom för sista gången? Tankarna malde och jag gick ut i kylan för att lugna ner mig. Strax efter att jag kommit upp på avdelningen kom Janis och då brast det igen. Vi kramades länge och pratade mycket om vad som skulle hända både under dagen och i framtiden. Efter flera timmar så kallas vi ner till uppvaket. Där ligger vår prins och sover sött. Han har bandage runt huvudet och en slang till mediciner rakt in i hjässan. Ett stort plåster på magen, dropp in i foten och pulsmätare i handen. Där sitter vi länge och väntar. Efter ca 2 timmar tycker de att hb är för lågt och vill ge honom lite mer blod. Medan de väntar på att blodet ska komma till avdelningen så får han mer färg på kinderna och ett nytt test visar att han inte behöver få blod. Runt 16.00 får jag ta upp honom och amma. Det märks att han inte har fått mat på 12 timmar för han slukar maten högt och snabbt. Så får vi äntligen komma upp till avdelningen igen. Han sover tungt och vi låter honom sova, men precis som förra gången ska det lysas i ögonen varje timma och det gillar han inte. Blodtrycket är lite lågt på kvällen så de fortsätter att kolla ofta. Janis är kvar så länge han kan i väntan på att Herr Hjärnkirurg ska komma och berätta hur operationen gått och svara på våra frågor. Strax efter att han har åkt så kommer såklart läkaren. Han berättar att allt gått bra. Jag plockar fram frågorna och han tar sig tid och svarar utförligt på alla. Jag blir chockad när han säger att vi kan åka hem dagen efter om allt ser bra ut. Jag bestämmer sen med sköterskan att jag stannar en natt till i alla fall. I natt ska Theo få sova hos mig. Bara jag väger honom innan och efter mat för att se hur mycket han äter. Droppet plockas bort och det känns som jag har min lilla grabb hos mig på riktigt igen. En underbar känsla. Runt 24.00 kommer en sköterska in med en tant som presenterar sig som översjuksköterska. Sköterskan snörvlar till och berättar med gråten i halsen att hon har gjort ett fel. Hon har gett 5 gånger större dos alvedon än vad som var rekomenderat. Hon säger förlåt och förklarar att hon ringt Giftinformation och läkaren men att inget kommer att göras. Däremot så kan han inte få mer Alvedon det närmsta dygnet. Hon är så ledsen så jag tycker mer synd om henne än om Theo just då. Han har ju väldigt bra smärtlindring iaf. Stackarn vågar sig inte in till oss mer den natten. Det gjorde de andra däremot. Varje timma tas blodtryck och han vaknar. Mat ska ges, vägning, tempen, blodtryck, sova. Det blev en ganska lång natt.

Inga dåliga spjälsängar.

På morgonen den 29 december hade Theo lite feber och var snorig. Ska han bli förkyld nu mitt i allt? Eftersom han inte behöver dropp så behöver jag inte längre väga honom eller blöjorna. Nu kan vi bara gosa i ett dygn innan det är dags att åka hem. Sista natten får vi klara oss helt själva och jag längtar hem. Men hela tiden gnager ovissheten i mig och det känns läskigt att inte veta vad allt det här kommer att betyda för framtiden.Vi ska försöka ta en dag i sänder.

Hemma!  Bara plåster kvar över stygnen. Här syns även "shunten" bak i nacken.