Nyheter
26 april 2010 Theo mår oförskämt bra just nu. Operationssnittet har läkt ihop fint och han har bara ont efter att han har rört på sig för mycket/länge. Han är pigg, glad och den busigaste ungen man kan tänka sig. I morgon ska han till dagis igen.
21 april så opereras Theo äntligen. Vi var på inskrivning på sjukhuset dagen innan och de tyckte att hans förkylning var ett gränsfall. Men vägde man förkylningen mot problemen så var det lika bra att operera.
På operationsdagen så skjutsade min underbara pappa in oss och tog sedan Sandra med sig. Vi fick gå in och sätta oss i väntrummet för att vänta.. och vänta.. och vänta.. Från kl. 7.15 till 11.00 innan de var redo för lillkillen. Janis följde med in och sövde honom den här gången för jag tycker att det är så jobbigt. Sen gick vi och åt medan de opererade. Riktigt lugna med att läkarna visste vad de gjorde. Ett par timmar senare får vi gå till honom på uppvaket. Där sover han gott. Han sover tills sköterskan säger att vi ska väcka honom lite försiktigt. Det tar ytterliggare en timma att väcka honom men han är jättetrött. Till slut så säger sköterskan att vi ska gå och fika och låta honom sova lite till. Vid nästa försök så stoppar vi en isglass i munnen på honom och då vaknar han förtjust. Vi får spendera ytterliggare lite tid på avdelningen innan vi får åka hem. Runt 20.00 var vi hemma. Så nu vet vi att en "dag-operation" tar ca 12 timmar. I bilen på vägen hem somnar min älskling och sover till morgonen därpå.
Theo iförd sjukhuskläder innan op.
Söndagen den 12 april, påskdagen, växte pungen igen och den här gången kunde vi tydligt känna att shuntslangen ligger där också. Då den ska föra ut vätska från hjärnan till magen så är det inte bra. Vätskan hamnar istället i pungen. Älskade lilla gubben gråter förtvivlat och pungen är stor som en knytnäve, stenhård och alldelles röd.
Väntan på akuten blev lång..
Efter många timmars väntande får vi ett rum där vi ska stanna för observation under natten. Theo är dessutom jätteförkyld. Han hostar oavbrutet och kraxar hest. Både ögon och näsa rinner det ur hela tiden. Läkare och sjuksyster kommer överens om att vi ska sättas i ”karantän”. Vi får inte lämna rummet. Lätt med en aktiv 1,5 åring som är nyfiken på allt.
Han ska sova med rumpan högt så att det rinner till magen istället för pungen.
Dagen efter kommer en läkare som mest verkar oinsatt i Theos fall. Han frågade tom med om han hade ryggmärgsbråck då barn som har hydrocefalus ofta har det. Trodde att de brukade läsa journalen innan de besökte en ny patient. Han sa iaf att Theo var för förkyld för en operation. Vi kunde lika gärna åka hem. Jag försökte säga att det inte kändes bra att vara hemma när han har ont. - Har han ont? frågade doktorn då. – Eh, jaaaaa.. det var därför vi är här. Han undersöker då Theos pung som självklart ser jättefin ut just då och slangen är borta. Typiskt!! Så det blev till att åka hem och fortsätta vänta på den 21 april. Håll tummarna för att han är frisk då.
Storasyster och pappa kommer för att hämta hem oss från sjukhuset.
Vi var inne på Astrid Lindgrens i slutet på mars och då konstaterade de att Theodor har pungbråck. Alltså att tarmarna glider ner genom en liten öppning i pungen. Theo får en operationstid den 21 april. Till dess ska vi själva massera tillbaka tarmarna igen om de glider ner. Vi vänjer oss att titta på pungen med jämna mellanrum och massera den vid behov. Inte roligt! Läkaren på akuten tror att han har haft ljumskbråck hela tiden men att man har missat det. Mitt förtroende för läkare tar nu ytterliggare ett kliv ner..
Så har ett år gått..
21 april så opereras Theo äntligen. Vi var på inskrivning på sjukhuset dagen innan och de tyckte att hans förkylning var ett gränsfall. Men vägde man förkylningen mot problemen så var det lika bra att operera.
På operationsdagen så skjutsade min underbara pappa in oss och tog sedan Sandra med sig. Vi fick gå in och sätta oss i väntrummet för att vänta.. och vänta.. och vänta.. Från kl. 7.15 till 11.00 innan de var redo för lillkillen. Janis följde med in och sövde honom den här gången för jag tycker att det är så jobbigt. Sen gick vi och åt medan de opererade. Riktigt lugna med att läkarna visste vad de gjorde. Ett par timmar senare får vi gå till honom på uppvaket. Där sover han gott. Han sover tills sköterskan säger att vi ska väcka honom lite försiktigt. Det tar ytterliggare en timma att väcka honom men han är jättetrött. Till slut så säger sköterskan att vi ska gå och fika och låta honom sova lite till. Vid nästa försök så stoppar vi en isglass i munnen på honom och då vaknar han förtjust. Vi får spendera ytterliggare lite tid på avdelningen innan vi får åka hem. Runt 20.00 var vi hemma. Så nu vet vi att en "dag-operation" tar ca 12 timmar. I bilen på vägen hem somnar min älskling och sover till morgonen därpå.
Theo iförd sjukhuskläder innan op.
Väntan på akuten blev lång..
Efter många timmars väntande får vi ett rum där vi ska stanna för observation under natten. Theo är dessutom jätteförkyld. Han hostar oavbrutet och kraxar hest. Både ögon och näsa rinner det ur hela tiden. Läkare och sjuksyster kommer överens om att vi ska sättas i ”karantän”. Vi får inte lämna rummet. Lätt med en aktiv 1,5 åring som är nyfiken på allt.
Han ska sova med rumpan högt så att det rinner till magen istället för pungen.
Dagen efter kommer en läkare som mest verkar oinsatt i Theos fall. Han frågade tom med om han hade ryggmärgsbråck då barn som har hydrocefalus ofta har det. Trodde att de brukade läsa journalen innan de besökte en ny patient. Han sa iaf att Theo var för förkyld för en operation. Vi kunde lika gärna åka hem. Jag försökte säga att det inte kändes bra att vara hemma när han har ont. - Har han ont? frågade doktorn då. – Eh, jaaaaa.. det var därför vi är här. Han undersöker då Theos pung som självklart ser jättefin ut just då och slangen är borta. Typiskt!! Så det blev till att åka hem och fortsätta vänta på den 21 april. Håll tummarna för att han är frisk då.
Storasyster och pappa kommer för att hämta hem oss från sjukhuset.
Vi var inne på Astrid Lindgrens i slutet på mars och då konstaterade de att Theodor har pungbråck. Alltså att tarmarna glider ner genom en liten öppning i pungen. Theo får en operationstid den 21 april. Till dess ska vi själva massera tillbaka tarmarna igen om de glider ner. Vi vänjer oss att titta på pungen med jämna mellanrum och massera den vid behov. Inte roligt! Läkaren på akuten tror att han har haft ljumskbråck hela tiden men att man har missat det. Mitt förtroende för läkare tar nu ytterliggare ett kliv ner..
Så har ett år gått..
Helt plötsligt fick vi vår son en månad tidigare än tänkt.. Lyckan var total tills han var 2 månader och vi fick veta att han har Hydrocefalus. Till början ställde vi in oss på en pojke med ett tufft liv fyllt av problem. Cp-skador, autism osv. Sen slappnade vi av i tanken och kom fram till att vi tar problemen om dom kommer. För några veckor sedan fick han vattenbråck i pungen som en följd av shunten (tror dom) men det är en ofarlig åkomma.
Nu har vi en 1-åring som ligger jättebra till i utv. Han går längs möbler, plockar och pekar, ropar på mamma (jämt) och älskar att gosa med sin storasyster. Han är lång (80cm) och smal med en vacker brun kalufs. Jag älskar mitt lilla kryp och gläds över att han fick bli 1 år och att förhoppningarna är ljusa för framtiden.
Nu har vi en 1-åring som ligger jättebra till i utv. Han går längs möbler, plockar och pekar, ropar på mamma (jämt) och älskar att gosa med sin storasyster. Han är lång (80cm) och smal med en vacker brun kalufs. Jag älskar mitt lilla kryp och gläds över att han fick bli 1 år och att förhoppningarna är ljusa för framtiden.
Kram på er och tack för allt stöd under året som gått.
12/9-08 Så har han skrämt oss igen. Under loppet av en dag fick pungen tredubbel storlek och feben steg. För en gångs skull åkte vi till Huddinge sjukhus som är närmast. Där tittar flera läkare på pungen. De klämmer och drar men vågar inte ställa någon diagnos. Ni måste åka till Karolinska fort, säger det och vi blir riktigt oroliga. När vi kommer dit så ska en sjuksyster ta ett kissprov men hon tittar bara på den svullna pungen och säger att doktorn ska nog titta på den först. En läkare kommer så småningom in och klämmer och drar lite mer. Nja, jag får nog hämta en kollega.. En kvinna kommer in och presenterar sig som överläkare. Hon tittar på Theo och känner lite på pungen. Det här är ett vattenbråck. Helt ofarligt och det växer bort vid 2-4 års ålder. Va? Vad menade hon? Är det farligt, frågade jag. Nej, svarade hon, men det kan bli obekvämt i framtiden för honom med så stor pung. Om han verkar ha besvär med den så får ni komma in för en enkel operation bara. Det är lite vanligare att barn med shunt får vätska i pungen då vätskan från hjärnan går ut i magen.
Jaha, jag som trodde att vi skulle bli kvar en vecka med nya operationer eller värre. Guuuud, va skönt att det "bara" var ett Vattenbråck. Febern hade inget med saken att göra utan var mer orsakad av en vanlig förkylning.
Nu några dagar senare har pungen blivit mindre igen men min lilla gubbe har fortfarande stora cojones.
Tänkaren Theodor
Datorkunskap med morfar
8/8-08 Efter flera månader så var det äntligen dags för en återkontroll. Lite nervöst att ingen tittat på honom på så här länge. Han var jätteduktig och lät doktorn klämma, känna och mäta. Huvudet såg bra ut.. Lite större baktill än på sidorna bara men de tyckte hon inte gjorde något. Enda dåliga nyheten var att han är lite svullen runt shuntslangen i magen. Det finns en risk att kroppen "stöter bort" den. Vi ska ha det under uppsikt och återkomma om ca 6 veckor. Hoppas att det inte är så. Egentligen skulle vi ju fått en MR nu men de kunde inte hitta oss på kölistan. Så det tar ytterliggare några veckor innan vi får en tid dit. Känns lite typiskt svenska sjukvården. Hon avslutade med att berömma honom och säga att allt skulle bli bra.
1/4-08 Den här gången fick vi riktigt bra nyheter av "vår" kirurg. Hon sa att fontanellerna kändes jättebra och kände inga överlappningar eller kanter på Theos huvud. Vi kom fram till att han mår bra och utvecklas som han ska. Theo var på strålande humör och charmade som vanligt alla. Nästa gång ska han få en MR-röntgen. Då måste han sövas igen. Blää! Men de vill se hur hans hjärna ser ut när han mår bra. Det här blir troligen inte förren efter sommaren och läkaren tyckte inte vi behövde komma tillbaka innan dess. Däremot så ska vi gå till bvc och mäta huvudet varje månad och sen ska bvc ringa in resultatet till Neuro. Vi blev kvar länge den här gången och pratade om utlandsresor och annat i vardagen som kan inverka på shunten. Vi får nu åka vart vi vill bara vi är högst några timmar från ett sjukhus i fall att han skulle få ett "shunt-stopp". Men detta kan de fixa på de flesta sjukhus runt om i världen sa läkaren.
I dag var vi även på bvc för en 5 månaders kontroll. Vår "lilla" kille väger nu 8,6kg och är 70cm lång. Han fick en spruta i varje ben men skötte det exemplariskt. Lite tårar sen ett skratt mitt i allt. Han sov som en stock när vi gick därifrån.
3/3-08 Senaste kontrollen på AL gick bra. Huvudet är lite för stort "bakåt" och han MÅSTE ligga mer på bakhuvudet om vi ska slippa en kosmetisk operation i framtiden. Nästa gång blir inte förrens om en månad och bvc ska vi bara till var 14: dag from nu. Känns lite läskigt att behöva vänta så länge. Självklart ska vi åka in om vi misstänker något. Jag har varit lite orolig över att han har varit mer grinig än vanlig men det har fått sin förklaring när två små gaddar har dykt upp i underkäken.
Lyfter huvudet jättebra nu trots den extra tyngden.
Kan även rulla runt från mage till rygg.
Kan även rulla runt från mage till rygg.
Den nya leksaken var populär. För en kille som gillar att försöka stå var den helt utmärkt. Ca 10 minuter orka han leka i den innan det blir för jobbigt för nacken.
8/1-08 Astrid Lindgrens igen för en kontroll. Huvudet har växt lite under senaste 2 veckorna. Men "bara" från 46,5 till 47,2. Fontanellerna överlappar inte varandra lika mycket längre men hålrummen är fortfarande lite för stora inne i hjärnan. En svår balansgång, sa läkaren, men vi behåller shuntens inställning i 2 veckor till. Theo är nu 68 cm lång ochh väger 7,5 kg. Inte dåligt för en 3 månaders baby. Veckans största framsteg är att han börjar hålla upp huvudet själv när han ligger på mage.
25/1-08 så var det dags för ultraljud för att se att allt såg bra ut i huvudet. Självklart passade storasyster på att bli sjuk natten innan. Så det blev att sitta med febrigt barn en hel del den natten. Janis fick alltså stanna hemma med henne och jag fick åka själv till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Kl. 11. kom vi in på röntgenavdelnngen och där var det en läkare som undersökte Theos huvud med hjälp av ultraljud. En sjuksyster var med för att hålla i honom om han snurrade runt för mycket. Det behövdes inte för Theo la sig till rätta på britsen och sov sig igenom hela undersökningen. Duktig pojke! Sen skulle vi till "mottagningen" för att få veta hur det gått, men där skulle vi inte vara förrens 13.30. Sakta, sakta strosade vi runt på apoteket och "shoppade". Sandra behövde ju en del nu när hon låg hemma och var sjuk. Äntligen blev det dags att prata med läkaren. Den här gången var det en tredje hjärnkirurg, så nu känner vi dom alla. Hon klämde på mage, rygg och huvud för att se att shunten satt bra. Sen överlade hon med en annan läkare och kom fram till att höja trycket då hans fontaneller börjar att överlappa varandra. Allt för att slippa en operation i framtiden, sa hon. Röntgen bilderna visade att ventriklarna har minskat och vätskan har ett fint flöde. SKÖNT!!!
Det har läkt ihop fint nu och håret börjar växa ut igen.
16/1-08 En vanlig 2 mån. undersökning på bvc. Först vägning och mätning. jag slås av tanken att det är tur att han är så stor. Tänk va huvudet skulle se stort ut annars.. Läkaren är supertrevlig och kollar allt. Hon frågar vem som opererat och utbrister: -Det är en av Sveriges bästa hjärnkirurger. Det va skönt att höra. Theodor utvecklas som han ska. Rexflexer, svarsleende, kontakt, styrka och joller är som det ska.
Vad glad jag är att vi har bytt BVC.
15/1-08 Idag var vi på Astrid Lindgren för en kontroll. Ja var säker på att det var alldeles för insjunket mellan fontanellerna och att shunttrycket skulle sänkas. Läkaren som tog emot oss var den kvinna som satt i dränaget på julafton. Hon klämde och tryckte. Enligt henne var det bättre att vänta ett par veckor så att huvudet krymte lite till. Men inte för länge för då kunde huvudsömmarna fogas ihop och huvudet sluta att växa. Med ett leende sa hon att det skulle ju se fånigt ut med ett så litet huvud på en vuxen människa. Eh.. ja, vad svarar man på det? Fick en ny tid om 3 veckor iaf. Då ska det även göras ett nytt ultraljud för att se hur hålrummen i hjärnan ser ut. Tills dess ska vi fortsätta gå till bvc för att mäta huvudomfånget. I dag låg det på 46cm!
8/1 -08 Idag var vi på lekterapin för första gången. Theo fick en specialkudde som gör att han sover på rygg istället för på sidan. Den verkar inte populär men han måste för att inte huvudet ska bli snett.
Storasyster blir lite avis och tar en av soffkuddarna och gör den till hennes.
Kommentarer
Postat av: Ingrid Moas mamma
Men vilka goa ungar! OCh intressant att läsa om andra barn med hydro.
Postat av: Myzan & Co
hej hopp!
inne o uppdaterar mig lite :)
puzz på sötnosarna å stor kram till dig o J
Postat av: Nilla
Vad skönt att det gått så bra, hoppas nu svullnaden ger med sig också så inte kroppen stöter bort, vad händer då?
Har tänkt mycket på er!
kramar
Postat av: Patrycja
Hej!
Jag sitter här och läser om er fina lilla Theo som fått shunt in opererat....
Undrar om du kanske hade velat dela med dig av erfarenhet av läkarna och hur de kunde förklara varför de inte kunde upptäcka detta med shunt???
Jag har nämligen oxå en liten son som fått en shunt inoperarad men de kan heller inte förklara varför han fått operera in den..
Skicka gärna på mailen!!!
Trackback